Un'escursione in salita

"Voglio andare in campeggio con te e voglio fare un'escursione", disse un giorno Kennedy a sua zia.

Kennedy è un tredicenne residente a Brea affetto da atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1, una malattia neuromuscolare che colpisce i motoneuroni del midollo spinale causando progressiva degenerazione e debolezza muscolare. Ha bisogno di assistenza respiratoria, non ha mobilità e necessita di cure 24 ore su 24.

Nonostante queste sfide, Kennedy è brillante, curioso, avventuroso e ama passare il tempo con la famiglia e gli amici.

Per molte persone disabili come Kennedy, la vita all'aria aperta non è sempre un luogo accessibile.

Nonostante le leggi federali richiedano che i parchi statali e provinciali offrano l’accessibilità ai disabili, chi è interessato al campeggio deve affrontare una dura battaglia.

Anche solo scoprire quali parchi siano accessibili può essere una sfida, il che può rendere difficile per le persone con disabilità pianificare gite all’aperto.

Molti campeggi offrono sentieri, campeggi e strutture accessibili ai disabili. Esistono anche organizzazioni e programmi specializzati che si concentrano sulla fornitura di esperienze all'aria aperta per le persone disabili.

A Kennedy fu diagnosticata la malattia a 9 mesi e gli venne data un'aspettativa di vita di due anni.

“Ha un movimento muscolare volontario estremamente limitato. Non può respirare da sola, non può tossire da sola, non può deglutire o svolgere alcuna attività della vita quotidiana. dice sua madre, Jennifer Swann.

Tuttavia, Kennedy non solo ha superato la sua aspettativa di vita, ma è stata in grado di avere una vita appagante. Frequenta la scuola normale, ha partecipato a più di 7 crociere, ha viaggiato a Oahu Hawaii, visita regolarmente i parchi di divertimento, lo zoo e si è persino esibita come venditrice di fiori in un'opera di Aladino con l'aiuto di sua madre.

“La sua vita non è facile. Fa affidamento su altre persone che fanno tutto per lei e ha pochissima indipendenza. Nonostante ciò, è felice e ha un grande spirito di avventura”. dice Swann.

Lo spirito avventuroso di Kennedy l'ha ispirata a intraprendere un viaggio in campeggio con sua madre, sua zia e sua nonna al Chino Hills State Park.

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Il Chino Hills State Park si trova ai piedi delle colline circondato dalle comunità di Corona, Chino Hills, Yorba Linda e Brea.

La famiglia di Kennedy ha uno stretto rapporto con il parco statale.

Claire Schlotterbeck, la nonna di Kennedy, è una residente di Brea e attivista ambientale che ha svolto un ruolo chiave nella creazione del Chino Hills State Park attraverso il gruppo di base "Hills For Everyone". I suoi sforzi hanno portato alla creazione del parco da parte della legislatura dello stato della California nel 1983.

Inoltre, Claire e l'organizzazione rimangono attivamente coinvolte negli sforzi per proteggere e preservare il corridoio faunistico delle colline Puente-Chino.

Melanie Schlotterbeck, zia di Kennedy, è una consulente per la conservazione di Hills for Everyone.

L'obiettivo di Melanie è proteggere un milione di acri di terra nel corso della sua vita e lavora continuamente per raggiungerlo, proteggendo già più di 350.000 acri di terra in tutto lo stato secondo i suoi calcoli.

OC Parks ha compiuto alcuni sforzi per gli utenti disabili del parco, come l'aggiunta di una piattaforma di pesca accessibile nel parco regionale delle tre città, la disponibilità di una sedia a rotelle da spiaggia per le prenotazioni a Corona Del Mar e il trasporto ADA al lago Irvine

Eppure, nonostante gli sforzi per migliorare l’accessibilità, OC Parks non dispone ancora di informazioni critiche sul proprio sito web. Ciò include dettagli su bagni accessibili, fonti di energia, percorsi in braille, contesto relativo alla distanza del percorso, superficie, corde guida, ringhiere, fonti d'acqua, ricezione del cellulare e accessibilità per sedie a rotelle.

Questa mancanza di informazioni può rendere difficile per i visitatori con disabilità pianificare la propria visita al parco di conseguenza e in modo indipendente.

Melanie, con mesi di preparazione per il viaggio in campeggio, ha percorso i sentieri del Chino Hills State Park per trovare i percorsi più adatti al passeggino adattabile di Kennedy prima della loro visita.